Szczęśliwi zatrzaśnięci

 

.

Taka osoba – ‚zatrzaśnięta w swoim ciele’ (completely locked-in state)  słyszy nas, słyszy nasze pytania, ale nie jest w stanie odpowiedzieć, nie może poruszyć nawet palcem

.

2008 (1)

– Co myślą o swoim stanie?

– Jeśli przybyli do nas już całkowicie sparaliżowani, nie potrafimy ich o to spytać. Ale ci, których w porę nauczyliśmy porozumiewać się, czują się w miarę normalnie. Może trudno w to uwierzyć, ale są zadowoleni z życia nie mniej niż ja czy pan. Oceniają jego jakość niewiele gorzej niż większość zdrowych, a na pewno lepiej niż ludzie dotknięci depresją.

Za to zanim nastąpi paraliż, wszyscy, ale to wszyscy, deklarują, że chcą umrzeć. Uważają, że życie w wiecznym unieruchomieniu, ze sztucznym oddychaniem i odżywianiem, będzie potworne, nie do zniesienia.

– Potem zmieniają zdanie?

– Odkrywają, że nie jest aż tak źle, jak oczekiwali, że życie może być wciąż miłe. Oczywiście, miewają depresje, czarne myśli, ale nie odbiega to od normy. Najważniejsze dla nich jest przyjazne otoczenie i troska ze strony bliskich.

– Są sparaliżowani, prowadzą całkiem pasywne życie. I to im wystarcza?

– Potrzebują czasu na adaptację do nowego stanu. Pół roku, rok, czasem dwa. Potem mózg się przyzwyczaja, radzi sobie. Nie potrzebuje do szczęścia ciała, o ile sam pozostaje aktywny.

– A jeśli zadeklarują, że chcą umrzeć?

– To trudne pytanie. W przypadku ALS moglibyśmy całkiem legalnie pozwolić im umrzeć. Ale jeszcze ani jeden z moich pacjentów nie podtrzymał swej woli śmierci – wszyscy po pewnym czasie zmieniali zdanie, więc przestałem takie deklaracje respektować. Mówię – nie, nie pozwolę ci umrzeć. Poczekaj, za miesiąc znowu zapytam.

Gdyby któryś z nich zakomunikował, że chce umrzeć i miał ku temu powód: był samotny, cierpiący, w ciągłej depresji, a ja nie mógłbym nic na to poradzić, pomógłbym odejść mu z tego świata. Ale to się nie zdarza.

[…]

– Po miesiącach zamknięcia nie potrafią dłużej myśleć?

– Potrafią, ale tylko pasywnie. Zaprzestali celowych myśli, które mają czemuś służyć, np. wywołać jakąś reakcję. Nauczyli się, że to nie działa. Że nie mogą niczego sprawić, poruszyć ustami ani powieką. Ta część myślenia u nich wygasła, reszta funkcjonuje bez zarzutu.

– Skąd pan to wie, skoro nie sposób się z nimi skontaktować?

– To tylko hipoteza, w którą mocno wierzę. Potwierdzają ją też badania na szczurach. Ale nie mam dowodu. Nie wiem, co się dzieje w ich głowach.

.

.

2017 (2,3)

Czymś niesamowitym było patrzenie na to, jak ci ludzie – często po kilku latach ‚całkowitej ciszy’ – byli w stanie znów porozumieć się ze swoimi najbliższymi.

Najważniejsze dla nas było dowiedzenie się, jak nasi pacjenci się czują, czy cierpią, czy odczuwają ból. Okazało się, że pomimo strasznego stanu, do jakiego doprowadziła ich choroba, są szczęśliwi.

Początkowo byliśmy zdziwieni, że nasi pacjenci są tak pozytywnie nastawieni do życia pomimo bardzo ciężkiego stanu. Wszyscy na przykład nie mieli już możliwości samodzielnego oddychania i byli sztucznie wentylowani. A jednak się nie załamywali. Oczywiście w ogromnym stopniu to zasługa opiekujących się nimi rodzin. Jasno widzieliśmy, że im dłużej przebywali w domu ze swoimi najbliższymi, tym lepiej akceptowali swój stan i zgłaszali poprawę jakości życia. Dlatego chcemy, by nasza technologia jak najszybciej znalazła zastosowanie w codziennej klinice, tak by osoby sparaliżowane, z zespołem zamknięcia, mogły przebywać we własnych domach z rodziną i miały możliwość porozumiewania się z nią.

---

Piękna sprawa. Prawdziwy postęp. Rezultat do przewidzenia. Wnioski oczywiste.
Jedyne zaskoczenie, to że o szczęśliwych, pragnących żyć CLISach,
napisali w GazWybie…

Tekst notki jest kompilacją dwóch artykułów – wywiadów:
1) http://wyborcza.pl/1,76842,5480405,Mysla_wiec_zyja.html
2) http://wyborcza.pl/7,75400,21330504,jestem-szczesliwa-chce-zyc-udalo-sie-porozumiec-z-pacjentami.html

A oryginalna publikacja (published: January 31, 2017) tutaj:
3) http://journals.plos.org/plosbiology/article?id=10.1371/journal.pbio.1002593